Lip- und Lymphödem SHG Herzogenrath 
Seit September 2019 läuft bei „A.S.H Wohltat“ die neue Selbsthilfegruppe für Betroffene und die Testphase gibt uns recht.
Diese Gruppe wird, aktuell über social Media von unserem Teammitglied Christina betreut, sie selbst ist von der Erkrankung betroffen und möchte sich mit Gleichgesinnten austauschen.

Aber was ist Lip- & Lymphödem eigentlich?

Betrachten wir diese Erkrankung einmal genauer.
Es handelt sich um eine sogenannte Fettstoffwechselstörung, die fast ausschließlich bei Frauen auftritt und meist mit Schmerzen verbunden ist.
Das Problem der Erkrankung, sie ist meist chronisch und bleibt den Betroffenen erhalten, aber man kann die gesundheitlichen Beschwerden zum Teil lindern.

Wie sehen die Beschwerden bei den Betroffenen aus?

Häufig vermehren sich Fettzellen krankhaft an den Beinen oder den Armen, dazu lagert die Betroffene noch Lymphflüssigkeit ein und der Umfang der Beine und Arme nimmt zu.

Wie äußern sich diese gesundheitlichen Probleme und welche Symptome gibt es?

Häufig bemerken Betroffene ihre Probleme nicht sofort, denn wer denkt schon daran, dass ein harmloser Bluterguss ein Anzeichen sein kann?!
Viele Betroffene berichten von „Dellen“ auf den Beinen oder an den Armen und von schlecht oder nur sehr langsam heilenden Wunden.
In einigen Fälle zeigt sich die Haut mit seltsamen Verfärbungen von bläulich in bräunlich übergehenden.
Vorsicht ist geboten, wenn man irgendwo gegen anläuft und sich stößt, nicht immer bleibt es beim Bluterguss, manchmal reißt die Haut und es dauert sehr lange bis diese Wunde sich wieder schließt.
Nicht selten klagen Betroffene über kribbeln, Juckreiz, schwere Beine und schmerzhaften Druck in den Beinen.
Oft ist der Druckschmerz ein gefühl als wollte die Haut platzen und oder eine kleine vorhandene Wunde brennt und nässt permanent.
Schmerzhafte Hautrötungen und bläuliche Verfärbungen zeigen sich auch gerne und man wird sehr wetterfühlig an den betroffenen Extremitäten.

Welche Hilfsmöglichkeiten gibt es?

Ratsam ist es, beim Hausarzt eine Überweisung zum Facharzt (Phlebologe) oder zur Dermatologie in eine Klinik zu gehen um erst einmal abzuklären, ob man diese Erkrankung hat, sobald man Symptome erkennt.
Häufig kann schon Lymphdrainage, eine Massageart beim Physiotherapeuten, sehr hilfreich sein und schon etwas linden.
In den meisten Fällen werden den Betroffenen auch Krompressionsbekleidung und Ernährungsberatung verordnet.

Wie kommen betroffene Menschen mit der Situation zurecht?

Die meisten Betroffenen leiden unter dieser chronischen Erkrankung, da sie meist zu „Fettleibigkeit“ und „Adipositas“ neigen.
Häufig werden sie dann auch von ihrem Umfeld schräg angeschaut oder hören auch mal den geflüsterten Satz „Schau dir die fette Kuh da mal an“.
Solche Sprüche und auch die Blicke geben der Seele häufig einen Stich und der Betroffene zieht sich immer mehr zurück.
Ein solcher Rückzug geschieht meist aus Scham und weil es den Betroffenen peinlich ist sich zu zeigen.
Viele Betroffene leiden still, ziehen sich in eine Art Depression zurück und trauen sich nicht mehr unter Menschen.

Wie gehen Angehörige oder Freunde von Betroffenen damit um?

Manche Betroffene reagieren gereizt und schlecht gelaunt, wenn sie gerade wieder Schmerzen ertragen müssen, das können Menschen im Umfeld der Betroffenen nur verstehen, wenn man im Vorfeld offen mit seinen Mitmenschen spricht.
Andere Betroffene ziehen sich gerne zurück, wenn sie sich schlecht fühlen, dann haben es Mitmenschen sehr schwer an diese Betroffenen heran zu kommen.
Geht es einem Betroffenen zwischendurch einmal gut kann man als Mitmensch einen tollen Menschen um sich haben.
Viele Mitmenschen meinen sie müssen die Betroffenen bemitleiden und permanent Gutes tun, aber meist ist das von den Betroffenen nicht immer gewollt.
Ab und an kommt es dann auch mal zu Missverständnissen, die aber dann durch Gespräche wieder bereinigt werden können.

Was möchten wir mit unserer Selbsthilfegruppe für Betroffene erreichen?

Wir möchten den Austausch untereinander fördern und die gegenseitige Unterstützung bieten.
Menschen, die gerade erst die Diganose bekommen haben finden sich oft nicht im System zurecht und benötigen hier Tipps, Ratschläge und Hilfe von Betroffenen die bereits länger mit der Diagnose leben.
Wir bieten sozusagen Hilfe zur Selbsthilfe.
Bei uns können Betroffene in einem geschützten Umfeldgemütlich beisammensitzen, sich austauschen und wieder Vetrauen in sich selbst finden.
Ziel ist es, dass die Betroffenen nicht mehr zurückgezogen in ihrem Schneckhaus vereinsamen, sondern sich wieder zeigen und unter Menschen gehen können ohne gleich wieder durch Blicke oder verbale Defamierungen seelischen Schaden zu nehmen.

Wo und wann finden die Treffen statt?

Die Treffen finden einmal im Monat an einem Donnerstag Abend ab 18.30 Uhr statt.
Die Selbsthilfegruppe nutzt die Räume von „A.S.H Wohltat e.V.“ und interessierte Teilnehmer können gerne auch an Veranstaltungen von des Vereins „A.S.H Wohltat“ teilnehmen.

Treffpunkt, Raum:
A.S.H Wohltat e. V.
Bahnhofstr. 7
52134 Herzogenrath

Ansprechpartner/in & Büro:
Christina Stenglein
Kleikstraße 61, 52134 Herzogenrath,
Tel.: 02406 / 98786521 
Email: events@wohltat-ev.de 

Postadresse: 
Christina Stenglein 
Mühlenbachstr. 18 
52134 Herzogenrath